Community-led approaches to the prevention and control of schistosomiasis: a sociological analysis of the citizen science model among selected communities of western Uganda

Schistosomiasis is a public health problem and a social challenge, affecting over 240 million people globally, the majority of whom live in sub-Saharan Africa. In Uganda, despite mass drug administration (MDA) of praziquantel (PZQ) and health education and sensitization interventions, (re) infections persist, possibly due to behavioural and implementation factors. This study examined the application of citizen science, a bottom-up community-led approach to behaviour change intervention in Kagadi and Ntoroko districts. A three-phase quasi-experimental approach was employed. In the baseline phase, a cross-sectional mixed methods survey assessed knowledge, attitudes and practices, qualitative studies of lived experience and health-seeking behaviour regarding the disease. In the second phase, citizen science and participatory action research approaches were utilised to co-design and implement contextualised behaviour change interventions. Finally, a participatory evaluation of the CS approach to behaviour change intervention was conducted in phase three. Using Kish and Leslie's formula and estimation, a sample size of 613 was used for the study. Systematic random sampling and purposive sampling techniques were employed to select participants. Semi-structured survey questionnaires, in-depth and key informant interviews, focus group discussions, data party, prioritisation and ranking, world café and storytelling were used to collect data. Quantitative data underwent descriptive statistical analysis and chi-square tests for associations, while thematic analysis was applied to qualitative data. From the data, almost everyone had heard of schistosomiasis, and the majority knew its signs and symptoms, diagnosis, transmission modes and prevention. A majority recognised the disease’s severity and the importance of avoiding contact with contaminated water and open defecation. Misconceptions, limited access to safe water and latrines, open defecation, inadequate drugs, health workers’ negative attitudes, and poor infrastructure led some to go to witch doctors, herbalists, and prayers for treatment were barriers reported. Also, stigma, isolation, loneliness, and domestic violence were challenges mentioned by individuals suffering from schistosomiasis. Door-to-door visits by community volunteers, community radios, dialogue meetings, drama, songs, and football were preferred channels mentioned by participants. Over 9000 individuals in 18 villages were directly reached by the CSs through awareness raising about the disease in just one week. CSs reported increased respect, trust, discipline, social status, and knowledge, attitudes, and practices regarding schistosomiasis. They were also able to effectively communicate and engage with communities and stakeholders. The CS approach was appreciated by the communities for being participatory, transparent, engaging, and appropriate. High expectations from the project by the communities, differences in priorities between community needs and project priority, and a slow response to the awareness messages by the communities posed a challenge to the approach. Conclusively, there is adequate knowledge, and positive attitudes towards schistosomiasis prevention, but limited access to safe water, open defecation, myths and misconceptions, inadequate drugs, and ineffective communication which inhibit prevention and control efforts. Engaging communities in identifying schistosomiasis problems and co-designing and implementing contextualised behaviour change intervention can yield sustainable outcomes. CS as a bottom-up approach, has the potential for fostering community empowerment, ownership, transparency, inclusivity, and local leadership. For better outcomes, there is a need to address communities’ real needs and high expectations of WASH infrastructures and to ensure timely and in-depth community engagement and involvement. Government and development xvii partners should consider integrating CS and PAR as community-led approaches into preventive health programs for more impactful interventions.

Dutch summary:

Schistosomiasis is een probleem voor de volksgezondheid en een sociale uitdaging, die wereldwijd meer dan 240 miljoen mensen treft, van wie de meerderheid in Afrika ten zuiden van de Sahara woont. In Oeganda blijven (her)infecties bestaan, ondanks de massale toediening van praziquantel (PZQ) en gezondheidszorgvoorlichting en sensibilisatie-interventies, mogelijk als gevolg van gedragsen implementatiefactoren. Deze studie onderzocht de toepassing van burgerwetenschap, een bottom-up, door de gemeenschap geleide benadering van gedragsveranderingsinterventie in de districten Kagadi en Ntoroko. Er werd gebruik gemaakt van een quasi-experimentele benadering in drie fasen. In de basisfase werden via een cross-sectioneel onderzoek met gemengde methoden kennis, attitudes en praktijken, kwalitatieve studies van geleefde ervaringen en gezondheidszoekend gedrag met betrekking tot de ziekte beoordeeld. In de tweede fase werden burgerwetenschappelijke en participatieve actieonderzoeksbenaderingen gebruikt om gecontextualiseerde gedragsveranderingsinterventies te ontwerpen en te implementeren. Ten slotte werd in fase drie een participatieve evaluatie van de CS-benadering van gedragsveranderingsinterventie uitgevoerd. Met behulp van de formule en schatting van Kish en Leslie werd voor het onderzoek een steekproefomvang van 613 personen gebruikt. Er werden systematische willekeurige steekproeven en doelgerichte steekproeven gebruikt om deelnemers te selecteren. Semi-gestructureerde vragenlijsten, diepgaande interviews en interviews met belangrijke informanten, focusgroepdiscussies, dataparty's, prioritering en rangschikking, wereldcafé en storytelling werden gebruikt om gegevens te verzamelen. Kwantitatieve gegevens ondergingen beschrijvende statistische analyses en chi-kwadraattoetsen voor associaties, terwijl thematische analyse werd toegepast op kwalitatieve gegevens. Uit de gegevens bleek dat bijna iedereen van schistosomiasis had gehoord, en de meerderheid kende de tekenen en symptomen, de diagnose, de overdrachtswijzen en de preventie ervan. Een meerderheid erkende de ernst van de ziekte en het belang van het vermijden van contact met besmet water en open ontlasting. Misvattingen, beperkte toegang tot veilig water en latrines, ontlasting in de open lucht, ontoereikende medicijnen, de negatieve houding van gezondheidswerkers en een slechte infrastructuur brachten sommigen ertoe naar toverdokters en kruidendokters te gaan, en gebeden voor behandeling waren barrières die werden gerapporteerd. Ook stigmatisering, isolatie, eenzaamheid en huiselijk geweld waren problemen die werden genoemd door personen die aan schistosomiasis leden. Huis-aan-huisbezoeken door vrijwilligers uit de gemeenschap, gemeenschapsradio's, dialoogbijeenkomsten, drama, liedjes en voetbal waren door de deelnemers genoemde voorkeurskanalen. Meer dan 9000 personen in 18 dorpen werden in slechts één week rechtstreeks bereikt door de CS's door middel van bewustmaking over de ziekte. CS's rapporteerden meer respect, vertrouwen, discipline, sociale status en kennis, attitudes en praktijken met betrekking tot schistosomiasis. Ze waren ook in staat om effectief te communiceren en betrokken te zijn bij gemeenschappen en belanghebbenden. De CS-aanpak werd door de gemeenschappen gewaardeerd omdat deze participatief, transparant, betrokken en passend was. Hoge verwachtingen van het project door de gemeenschappen, verschillen in prioriteiten tussen gemeenschapsbehoeften en projectprioriteit, en een trage reactie op de bewustmakingsboodschappen van de gemeenschappen vormden een uitdaging voor de aanpak. Concluderend is er voldoende kennis en een positieve houding ten aanzien van de preventie van schistosomiasis, maar beperkte toegang tot veilig water, ontlasting in de open lucht, mythen en xix misvattingen, ontoereikende medicijnen en ineffectieve communicatie die de preventie- en controleinspanningen belemmeren. Het betrekken van gemeenschappen bij het identificeren van schistosomiasisproblemen en het gezamenlijk ontwerpen en implementeren van gecontextualiseerde gedragsveranderingsinterventies kan duurzame resultaten opleveren. CS als een bottom-up benadering heeft het potentieel om de empowerment, het eigenaarschap, de transparantie, de inclusiviteit en het lokale leiderschap van de gemeenschap te bevorderen. Voor betere resultaten is het nodig om tegemoet te komen aan de werkelijke behoeften van gemeenschappen en de hoge verwachtingen van WASH-infrastructuren, en om tijdige en diepgaande betrokkenheid van de gemeenschap te garanderen. Overheids- en ontwikkelingspartners zouden moeten overwegen om CS en PAR te integreren als vanuit de gemeenschap geleide benaderingen in preventieve gezondheidsprogramma's voor interventies met meer impact.